sábado, 30 de marzo de 2013

Paciente empoderado: realidad, ficción o lo que le dé la gana...

Llevamos todo el mes de marzo liados con mil cosas pero no podíamos dejar pasar la invitación hecha desde #CarnavalSalud para participar en este debate sobre el paciente empoderado, un debate digital que ha provocado incluso una noticia en Diario Médico. Antes de nada, por tanto, es de recibo darle la enhorabuena a Monica y a Miguel A. por el debate generado (más de 20 posts) y la repercusión.


Como llegamos los últimos nos queda poco que decir, los anteriores han tocado casi todos los palos. Han hablado de conversación, de actitud, de información, de acto médico, de semántica, etc. Aún así, nosotros queremos añadir una pequeña apreciación, poner una pequeña nota discordante, para no perder la costumbre ;-)

Y es que, independientemente de los debates que queramos hacer nosotros y de la sensación de que no existen, pacientes empoderados hailos como las meigas... otra cosa es que no sean exactamente como nosotros hemos pensado que serían, en un tremendo afán por etiquetar (que manía tenemos!!) y generar características definitorias. E independientemente de que ellos no se autodenominen con ese palabro (medio inventado medio anglicismo).


La necesidad de información es inherente al proceso de enfermar y las posibilidades de recopilar información gracias a la web 2.0 y al doctor Google son casi infinitas. Por tanto, dudar que nuestros pacientes están más informados o que, al menos, tienen más posibilidades de estarlo es no saber cómo evoluciona nuestra sociedad.

No es una cuestión de etiquetas, de semántica o de definiciones. No es ni siquiera un nuevo tipo de paciente. Es el mismo de siempre, ese que tampoco quiere que se le llame así, que tiene muchos más recursos a su alcance no solo para informarse sino para compartir su proceso.

Y sirva de ejemplo la historia de Rosana y su madre, que lleva muchos años padeciendo estoicamente de EII, y saben de la enfermedad más que muchos de nosotros y que ahora usan Facebook para contarnos sus progresos.


Un saludo enorme a Rosana y a su madre, entre otras cosas por dejarnos ponerlas de ejemplo de paciente "con dos cojones"!!


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8 comentarios:

  1. Lo de las posibilidades de estar más informado no se puede negar, Andoni. Pero yo sigo viendo muchos abuelitos perdidos por los pasillos de mi hospital que no tienen/no saben lo que es internet. Y que entienden lo que entienden de las explicaciones que les dan/damos los sanitarios que, con las prisas, quizá no nos esforcemos mucho para asegurarnos de que la comunicación ha sido eficaz. ¿Cómo les empoderamos?

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    1. Y si probamos a hacerlo como si no hubiera TICs?? Ellos no son ni van a ser pacientes empoderados, en todo caso lo serán sus hijos o nietos... Probemos a sentarnos, a explicar hasta que el mensaje sea entendido (la comunicación no verbal ese gran desconocido para el médico hospitalario :P)

      Ah!! Gracias por el comentario

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  2. Yo creo Rafael, que los enfermeros de especializada, no tenéis demasiado tiempo, ni lugar, como para educar/empoderar a la gente. Pero mira, con un buen informe de enfermería al alta, la enfermera de primaria, sí que podría poner al alcance de ese abuelo los conocimientos que necesite. Si no lo pide, en cierto modo, nuestra responsabidad es hacerle llegar hasta esa necesidad real, bien negociando, nunca pontificando. Es la educación para la salud: esa pedazo de herramienta.
    Y en la red, la EpS es genial, porque llegamos hasta el entorno del "señorico" en el momento que elige y directo a su casita.
    Los ancianos probablemente no naveguen, pero sus cuidadores sí.Y esos necesitan también ser empoderados.
    Yo veo esto del empoderamiento, como un intercambio de comunicación, que hace que todos sus participantes "pillen cacho". Todos crecemos, todos ganamos.
    Mi pregunta es ¿por qué nuestros gestores políticos parecen temerosos de ese "empoderamiento"? ¿por qué no lo potencian?

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    1. Llevando razon en lo del ICC y las posibilidades de la EpS en primaria... porque tenemos que empoderar a nadie?? que sea el paciente el que decida que quiere, no crees? Si necesita información que venga a pedirla y si lo que necesita es contrastar la que ha visto en Internet que venga a contrastarla si quiere.
      Si haces bien tu trabajo, y claramente estas dos cosas ya son parte del nuestro, el paciente vendrá y te usará como experto.

      Y lo ultimo ¿gestores? La mayoría de los gestores no salen de sus cuadros de mando... como para pedirles otras cosas más sutiles ;)

      Gracias por el comentario guapa!!

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  3. Hombre, no llego a mi consulta pensando en "a ver a quién empodero hoy". Aprovechando que el paciente acude a demandar algo (siendo realistas, no siempre vienen a buscar info,esto da para un post), podemos, mediante interacción y comunicación hacerle ver qué necesita. Un paciente un poco empoderado es un pacienteun poco más autónomo, y eso es cojonudo para ambos.Por cierto, una enfermera empoderada, es un poco más autónoma también.
    Este tema me encanta Andoni: es un debate super interesante.
    Así son los gestores: cuadros de mando y fotos... así nos va.
    Un besote

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  4. La verdad es q desconocia el termino "paciente empoderado". Sin duda, un paciente q tenga conocimiento sobre su enfermedad facilita el camino, o al menos ayuda en lo q puede. Yo sé lo q se sobre crohn, por interes, curiosidad y por supuesto, porque he tenido la suerte de cruzarme con ciertos profesionales q me han orientado y han resuelto muchas de mis dudas.
    Sin duda, si el paciente no quiere, nunca va a adquirir conocimiento sobre su enfermedad, y viendo la otra cara de la moneda, si el enfermero / medico no quiere... pues tampoco.
    He de apuntar algo q muchos profesionales no tienen en cuenta y es q si q existimos personas q sin tener ninguna formacion sanitaria conocemos mucho mas sobre la enfermedad q muchos del gremio (notese q con esto no cuestiono la competencia de nadie, sino q no se puede conocer en profundidad todas las areas) y es realmente ofensivo q por tal de no resolver una duda te mientan considerando q desconoces de lo q estan hablando.
    No obstante, doy gracias a muchos q si q me han ayudado y me han dado un empujon en este duro camino.
    Una minima orientacion podria ayudar mucho a q existieran pacientes empoderados. Cierto es q os falta tiempo e invertirlo en esos asuntos es casi inviable, pero tb es cierto q esa inversion reportaria beneficios a medio plazo. Solo hay q ser selectivo... pacientes con rnfernedades cronicas ... con capacidad de aprendizaje e interes...
    Ahi seguimos, echandole "dos cojones", como bien comenta Andoni. Y aprovecho para agradeceros a el y a muchos otros compañeros de Cirugia, Medicina Interna y Especialidades del Hospital de La Linea de la Concepcion por habernos ayudado a andar el camino y lo q es mas importante, a no rendirnos y sonreir incluso en el peor momento.
    Un besazo!

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  5. Andoni Carrion, me ha gustado mucho la entrada a tu blog. Estoy de acuerdo contigo,el paciente empoderado o experto es el mismo de siempre pero ahora dispone de muchos más recursos a su alcance no solo para informarse sino para compartir su proceso como páginas webs, foros, blogs, redes sociales y comunidades virtuales de pacientes. Quizás no están en el número que queramos, pero también depende de nosotros que existan. Tenemos que formarlos y enseñarles como usar adecuadamente internet y a cómo obtener información fiable, todo ello para que aprendan a responsabilizarse y se impliquen en su autocuidado. Ese es el primer paso para que exista este tipo de pacientes donde a la formación en autocuidados se le une la motivación. Yo soy un gran defensor de ls figura del paciente experto o empoderado, y todas mis actividades de promoción de la salud se dirigen a eso. Pero existen todavía resistencias de los profesionales porque vean que pierden estatus de poder al disminuir la asimetría de la información (profesional experto y paciente analfabeto sobre su salud/enfermedad)) y los pacientes a veces no quieren tomar el control de su enfermedad porque todavía no han llegado al estado óptimo donde la aceptan y han aprendido a convivir con ella en su día a día.

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    1. Gracias Jose Raul por tu comentario. Como comenté no hace mucho tiempo en el blog de @manyez, somos paternalistas hasta cuando decimos que no hay que ser paternalista.

      Un saludo,

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