miércoles, 3 de agosto de 2011

Una Delgada Linea Roja

Aunque estemos de vacaciones y estemos medio conectados, seguimos leyendo lo que se va publicando por la blogosfera.  Y por eso y porque estamos sensibilizados en el tema, ya hablamos aquí de este tema, queremos participar del interesante debate que se ha generado en torno a las entradas de Sobrevivirrhhe, Homosanitarius y CarpeDiem sobre la atención en el final de la vida.

Sobre todo después de la noticia de la denuncia interpuesta por un familiar a un centro geriátrico por no retirar una sonda nasogástrica a una señora en situación terminal ya que entiende que eso no son cuidados paliativos.
Siendo éste, si alimentar mediante una sonda es paliar o tratar, un debate interesante, nosotros, por aquello de que somos asistenciales hospitalarios, queremos dar un pasito más.

Y, como siempre, queremos hacer una pregunta: ¿Desde cuándo tiene esa señora la sonda? ¿Cuál era su calidad y esperanza de vida en el momento en que alguien indicó la nutrición enteral?

Nos hacemos esta pregunta porque es, al menos en nuestra experiencia, bastante frecuente que sea el personal de enfermería el más sensible a ver el verdadero grosor de esa delgada línea roja que separa los cuidados paliativos del empecinamiento terapéutico y/o diagnóstico. Y más de una vez hay que hacer (los viejos enfermeros que son los que atesoran arrestos y galones) de pepito grillo de turno y preguntarle sutilmente al especialista correspondiente si “esa última bolsa de sangre es necesaria”, “si no se puede prescindir de ese último TAC que solo nos dirá lo que ya todos sabemos” o "si esa perfusión de DOPA va a conseguir algo más que alargar la agonía".


Y estas situaciones se dan pese a que Andalucía fue pionera y reguló estos momentos vitales con la Ley de Muerte Digna y estableció la limitación del esfuerzo terapéutico y diagnóstico para evitarlas. 

Y que nadie piense que hacemos esto como una forma de ahorrarle gastos al sistema (no creo que haya estudio que haya calculado cuantos miles de euros se van por esta vía), sino que, por aquello de que la enfermería tiene una visión holística del cuidado, lo hacemos como una forma de ahorrar un coste mucho más sutil y difícil de cuantificar (y muchas veces invisible para el especialista) y que es el sufrimiento, tanto del que está en la cama como del que ve que son los últimos días de un familiar que no quiere perder.

Una gran responsable de estas situaciones es la medicina defensiva. No la que consiste en cubrirse las espaldas ante posibles demandas, sino la de defenderse de las propias miserias. La de defenderse de la contradicción entre la  verdad asistencial de que la medicina es falible y la idea inculcada a hierro y fuego durante los años de universidad de que no curar es siempre un fracaso.

Cuando, a veces, el verdadero fracaso es seguir intentándolo. Porque es con esa frase "seguir intentándolo" con la que se autoengaña demasiada gente, incapaces por diferentes razones de aceptar la muerte. 


Y esa es la clave. Aceptar y acompañar en el momento de la muerte. El corto "Alumbramiento" es la mejor de las explicaciones.

Me quedo con la frase que cierra el artículo Cuidado o Tratamiento también en El Pais de hoy: 
“cuidados paliativos no es acortar deliberadamente la vida del enfermo, ni tampoco alargar innecesariamente su agonía”



Como el socio esta de "holidays" he tomado prestada una foto de Flickr cortesía de rodo.dentro


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14 comentarios:

  1. Este es un tema peliagudo, sin duda que a nadie deja indiferente, por la sencilla razón de que a todos nos puede tocar en un momento u otro tomar una decisión... sobre nuestra persona o sobre nuestros allegados. Yo lo tengo muy claro a nivel personal... y a nivel profesional, también, lo que pasa es que en este último la Ley manda y obliga.
    Te comparto por esos mundos de la red y me sumo, ya lo hice, a vuestros post.
    "Palabras prohibidas... http://t.co/b72cM8m y «Muerte digna» http://t.co/PtmUFwh
    Besos miles

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  2. Bien, valga este comentario como esa visión que paradójicamente algunas veces te coloca en los dos lados de esa balanza que se integra, tanto en tus sentimientos, como en ese collage de responsabilidad, profesión, deber, conocimiento y motivación como motor de actuación...me explico:

    El año pasado mi padre murió como consecuencia de un cancer de cólon que acortó su vida a una velocidad que para nada nos dió tiempo ni a mi hermana, tb. enfermera, ni a mi, a "reaccionar"...en un par de meses fue operado, en otros tres murió...

    Desde un principio él no quiso saber nada: Era una persona que no quería saber y que desde un principio navegó con una idea distinta al verdadero proceso que cursaba (Autonomía?). Dejaba en mi hermana todas esas decisiones alrededor de cualquier cuestión de esta índole. Más cuando no sabía ni quería ni "sabía saber",... por lo que en ningún momento entrabamos más que a valorar su CAPACIDAD DE VIDA a partir de ese momento...
    Quisimos manejar este concepto, más que el de calidad de vida, que hasta ese momento la tenía toda en el mayor sentido de la palabra, como persona independiente y que satisfacía sus necesidades de forma autónoma sin problema alguno. Pero llegó el momento en que ésto dejó de ser así debido a un proceso metastásico que sorprendió a todo el Equipo que lo trataba...

    Jamás entró al Hospital (no quisimos) más que a recibir el diagnóstico de "Grado IV", cuando supuestamente la operación había ido bien y toda la resección de ganglios y masa tumoral podría, si acaso, provocar una recidiva a los ocho o diez meses contando con las preceptivas sesiones de quimioterapia y/o cualquier otro tratamiento coadyuvante que por supuesto consensumos y "discutimos" con hematólogos, oncólogos y sobre todo el cirujano que lo operó y que sopesamos no llevar a cabo en ningún momento...Entrar en esta fase hubiese sido ponerle delante de la cara todo el proceso, y para ello es para lo que él no estaba preparado ni quería estarlo.

    Cuando la historia se quebró permaneció en casa con toda la batería analgésica y de sedación que protocolizamos como si de una unidad de dolor domiciliaria se tratara, sin que en ningún momento él tuviese que salir de casa....
    Vengo a contar todo ésto, aparte me imagino que como ejercicio de "autoterapia", como para emponderar un concepto que entiendo que hay que acuñar desde esa óptica que hoy planteáis y que viene siendo tergiversado en ese intento definitorio de esperanza de vida, calidad de vida, pronóstico, etc. etc...

    Para mi la idea radica en la valoración (perfectamente enfermera) de esa CAPACIDAD DE VIDA que estas situaciones nos puedan sugerir...¿Existe capacidad de vida, una vez valorados todos los factores y como para seguir alargando sufrimiento personal y del entorno?. ¿Quiere ese paciente en un momento dado o puede hacer ejercicio de su autonomía?. ¿Posee los conocimientos, la fuerza la voluntad?. ¿Hay alguien del entorno dispuesto a asumir y/o suplir estas necesidades?. ¿Estamos dispuestos a permitir que alguien lo asuma en ese celo que muchas veces pueda llevarnos a intentar decidir por cuenta propia o amparados en falso profesionalismo,cientifismo o ideología?.

    El debate vida-muerte, como algo existencial, me imagino que perdurará muy por encima de consignas institucionales, legislación o veinte gaitas que toquen a la vez. Enhorabuena por el debate. Gracias y un saludo.

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  3. Muy buen post. El tema me toca de cerca ya que he empezado a trabajar en una unidad de cuidados paliativos, solo llevo dos semanas pero ya he visto un poco de todo, pacientes en muy mal estado y como bien comentas se les pone transfusiones de sangre, etc.. Es complicado y a veces ( a mi por ejemplo) aun me cuesta pensar que los cuidados van encaminados al confort del paciente y no a la curación, pero así es. El corto me ha encantado.. Un abrazo !

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  4. "Seguir intentándolo" En muchos casos ¿para qué?

    Como enfermera he acompañado a varios de mis paciente y familiares en los últimos momentos, siempre creyendo que cuando me tocara vivirlo con alguno de mis familiares tendría muy claro qué iba a hacer.

    Ese momento llegó y sufrí cómo el médico que tendría que haber dado consuelo a mi abuela lo único que pretendía era alargar su agonía y, por supuesto, la nuestra. La verdad es que no sé de dónde saqué fuerzas para hacerme cargo y decirle en ese momento lo que pensaba.

    Casi lo tiro de casa de mis padres...por suerte una gran médico y mejor amiga estuvo allí para apoyarme y ayudarme en esos momentos.

    Nunca he logrado entender ese comportamiento y eso que le pregunté ¿para qué intentar dar atb a una persona que ni siquiera es capaz de tragar? La respuesta fué mi obligación es hacer todo lo posible, y si puede durar tres días más mejor. Menos de 12 horas después falleció.

    Jamás olvidaré el sufrimiento añadido y lo he tenido siempre presente cuando he estado ahí como enfermera.

    Gran entrada una vez más Andoni

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  5. Lo primero, gracias por la mención.

    Y ahora me pongo serio. Mi padre murio a los tres meses de detectarle un cáncer de pulmón, hace ya trece años de eso.

    Desde el primer momento nos informaron que no merecía la pena meterse en tratamientos drásticos porque no se iba a obtener ningún beneficio.

    Fueron tres meses duros, pero al menos el murió tranquilo.

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  6. Buenísimo y siempre oportuno el tema, para que los veraneantes no se aburran, amigos.
    A mí siempre me ha gustado afrontar el proceso de morir entendiéndolo como tal, morir no siempre es algo repentino y rápido, y como bien decís, se trata de alargar la vida, no el morirse.
    Gracias.

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  7. Pues sólo hago este comentario, trabajando como estoy, para deciros que tras "rebotar" varias veces en Twitter vuestra entrada, por fin la he leído, y quiero felicitaros por ir justo al centro del problema:
    Curar cuándo no hay opción de hacerlo es alargar la agonía, no la vida.

    El debate es bastante peliagudo pero entiendo que, si se ama la vida, ha de primar la calidad de vida del paciente, y si éste no tiene posibilidad de disfrutar de esa calidad de vida, ese tipo de vida no merece la pena, algo que, a buen seguro, dirían muchos de estos pacientes si pudieran hacerlo.

    Espero se haya entendido esta especie de trabalenguas...

    Desde el pueblo más pequeño de la provincia de Sevilla...

    Gracias por vuestro post,
    Javier

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  8. Hace 12 años pasé por la misma experiencia que Iñaki y Antonio con mi madre, podría haber contado lo mismo que ellos pero explicándolo peor. Mi madre murió tranquila, sin dolor y hasta donde podemos inferir sin sufrimiento... en paz. No quiero otra cosa para mi. Por cierto en casa no hubo discusiones y mi hermano que es médico tuvo la misma percepción que los que somos enfermeros.

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  9. A mi me parece que para ayudar a morir hay que tener muy asumida la muerte, asumirla profundamente. Algunas veces he preguntado si al personal sanitario le enseñan esto .... no luches contra la muerte si no merece la pena.

    Mi padre murió de alzheimer en un proceso de "dejarse ir" poco a poco, tuvimos la suerte de que sus últimos meses vivió en una residencia estupenda (por la calidad humana del personal que allí trabajaba) tenía fiebre y congestión a veces, pero no lo llevaron a urgencias, simplemente se lo trataron de manera sencilla, se murió sin sufrimiento añadido.

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  10. Gracias por la presentación y por los comentarios. Siempre es duro tomar decisiones. Mi madre fue diagnósticada de un cáncer de estómago, fue operada, y se nos dijo que la supervivencia era corta con o sin quimio. Somos cinco hemanos, un médico, dos enfermeras y un sanitario, mis cuñadas son enfermeras, nuestrs amistades relacionadas con la profesión muchas de ellas. Fue un lujo para la familia poder cuidar a la madre hasta el final, sin dolores, y con mucho amor de todas las partes. Un lujo que deberían tener todas las personas. Pero cuando la enfermedad afecta a una persona joven la perspectiva se nubla con más facilidad, las ganas de vivir se acentúan, y la demanda de recursos es mucho mayor, incluida la solicitud de la familia y den entorno, incluido el sanitario. En fin es un tema muy complejo. Un tío mio falleció de una neo de esófago, estaba asumido, morir de cáncer, pero no de hambre, por lo que se solicitó una gastrostomía, y fue un alivio, murió más tranquilo.
    Lo dicho un tema complejo pero muy interesante para la reflexión
    Un saludo

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  11. soy enfermero de cuidados paliativos domiciliarios desde hace 5 años. evidentemente hemos tenido dudas razonables con algunos casos, en los que el tratamiento más paliativo a veces es invasivo (paracentesis, toracocentesis, hidrataciones, etc). y piensas, ¿por qué estan dificil encontrar la respuesta correcta? posiblemente porque tenemos la mala costumbre de preguntarnos y respondernos a nosotros mismos, y no implicar lo suficiente a pacientes y familiares en la toma decisiones, como si no fueran a entender nada y nosotros somos los que damos las lecciones magistrales. si un paciente esta encefalopatico secundario a un hepatocarcinoma y a la vez está esperando a que lleguen sus hijos desde la otra parte del mundo¿merece la pena ponerle lavativas para desintoxicarlo lo suficiente como para que pueda despedirse de ellos o lo sedamos porque consideramos que está en una situacion de preagonica? en la empatia esta la respuesta. y de eso enfermeria suele saber mucho, afortunadamente.

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  12. Gran entrada! Muchísimas gracias por la mención!!!!

    Uf!!! Como F.E.A. que se encuentra en muchas ocasiones relacionada con los cuidados paliativos te diré que totalmente de acuerdo con la frase de El País que citas.

    Los cuidados paliativos no están para acortar la vida ni alargar la agonía. Los cuidados paliativos están para mejorar en la medida de lo posible la calidad de vida del paciente en la fase final y para nada alargar el sufrimiento con medidas, en muchos ocasiones "inútiles"

    Por desgracia he de admitir que he visto cómo gente con un cáncer terminal ha muerto con la quimioterapia puesta, sonda nasogástrica para la nutrición y vía para todo tipo de medicación... :( Es así, a veces pasa y está ese término de "uso compasivo" que tan poco me gusta.

    En fin, igual que digo que hay que saber parar, no ensañarse con el pobre paciente y dar esperanzas cuando no las hay convirtiendo ese "y si" en algo a lo que el paciente y, principalmente sus familias, se agarran como si fuera esa salida, esa luz que buscaban.

    Yo soy partidaria de parar, de hablar con el paciente y sus familias, dejar todo claro y que entiendan hasta qué punto es necesario seguir con un tratamiento u otro si estamos en un punto irreversible. Pero para eso es necesario una cosa, y es tiempo, mucho tiempo, para hablar y dejar todo claro. A mi modo de ver un tiempo muy bien invertido que ahorra muchas cosas, entre otras cosas visitas a la urgencia, ingresos... por complicaciones varias, pero, cuando uno tiene la consulta llena no deja de ser un tiempo que retrasa todo más.

    El caso es que hablado de pacientes paliativos y no ese uso compasivo de los tratamientos he de decir que muchas veces en esos casos nos encontramos con el problema de la familia, que no asume que esa persona a quien tanto quiere se va. Son muchas las ocasiones en las que, en el momento final, he propuesto quitar todo salvo la medicación imprescindible para el dolor y evitar el sufrimiento y me he encontrado con un: "Doctora,¿por qué le quita los sueros?; o un ¿y el antibiótico?!!"
    Así que es complicado, mucho más de lo que parece...

    Sobre ésto escribí hace tiempo mi experiencia de la rotación en cuidados paliativos:

    http://carpediem-msconcu.blogspot.com/2011/02/mi-experiencia-con-los-cuidados.html

    En fin, paro ya que de esto podría hablar horas! Sólo quería deciros cómo todo es más complicado de lo que parece. Aunque ya sabéis que tengo una opinión muy clara al respecto.

    Un abrazo enooooooooooooooorme!!!!

    PD: Te perdono lo de FEA! jajaja!!! ;)

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  13. Muchas gracias a todos por vuestros comentarios... casi todos hemos vivido en carne propia algun situación de terminalidad y algunos también las vivimos con mucha frecuencia en el trabajo diario.

    Por eso este post rondama mi cabeza y el articulo de ayer de El Pais sirvió para que terminara de salir.

    Creo que la clave, como ha dicho Jesus es la empatía. Solo el que pasa gran parte del tiempo junto al enfermo y la familia puede ver mejor que otros sanitarios esa linea roja que comento. Por eso los paliativistas entienden esto mucho mejor que los internistas... no es preparación (que también), es cercania.

    Obviamente hay situaciones de muchísima complejidad... y el tema de la preparación familiar, como comenta Tere, no hace mas que complicar aun más los escenarios. Pero hay que hacer un esfuerzo enorme en COMUNICAR y para ello el mensaje oral no puede ser contradictorio con los actos...

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  14. Tenía pendiente leer con calma este post y todos sus comentarios.

    El tema es complicado, y cada uno lo vive como sabe o como puede.

    Nosotros como profesionales tenemos que grabarnos a fuego esa frase con la que terminas el post, y no engañar ni engañarnos con ese "seguir intentandolo" cuando se sabe que no hay nada que hacer. Y por supuesto, informar, acompañar, cuidar, apoyar y esperar.

    Gran post Andoni.

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